Durante as minhas pesquisas a este tema, não encontrei nenhum site onde pessoas portuguesas falassem da sua relação com esta síndrome, talvez pela falta de conhecimento desta no nosso país. Ser adolescente e portadora desta síndrome não é fácil, para além de nos remetermo-nos às diferenças corporais, também ficámos afectados a nível emocional, devido à interacção do eu-sociedade.
A minha ideia com este blog é encontrar pessoas a fim de trocarmos experiências e conselhos, sendo estas ou portadoras ou familiares de.
ola, tenho 31 anos e só a poucos meses descobri q tb sou portadora deste sindroma por causa da dilatação da aorta.
ResponderEliminaragradeço por este blog em pt, pois ate agora so tenho encontrado info do exterior. gostaria de trocar historias e experiencias...
MD
olá. se pudessemos conversar mais acerca do sindrome agradecia. tenho um familiar com muitos dos sintomas da doença mas so agora soubemos deste sindrome e queremos saber como se confirma se realmente se trata de marfan. obrigado
ResponderEliminarNa suspeita da síndrome deve ser avaliado por uma equipe médica especializada. Em grande número de casos a história familiar e o exame físico complementado por uma ecografia cardíaca, são suficientes para afirmar ou excluir o diagnóstico.
ResponderEliminarCaso o seu familiar resida no Norte do País pode marcar uma consulta na Cirurgia Torácica do Hospital S.João.
Muito obrigado pela resposta. Somos do Centro. Então devemos dirigir-nos por exemplo a quem? Médico de familia?? Ele é seguido no Hospital de Santa Maria. Terá em breve consulta na medicina fisica e de reabilitação. Devo colocar a questão à doutora? e levar-lhe as informaçoes a que tive acesso?? nao sei se sabe responder, mas aproveito para colocar a questao
ResponderEliminarSuponho que se refere ao Hospital de Santa Maria em Lisboa. Se assim for, o seu familiar deve pedir para ser orientado para uma consulta de Genética Médica onde pode ser conduzido o estudo para esclarecimento da situação.
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